Pre deceniju i po Svetlana Ivanović napustila je rodni Aleksandrovac i preselila se u Kruševac, kako bi sinu Aksentiju, koji ima Daunov sindrom, omogućila dalje školovanje. U novoj sredini nije poznavala nikoga, posao nije imala, a ni podršku drugog roditelja. Kaže da je bilo teško i tada i sada, ali da je sreća njenog sina iznad svega.
Nije retkost da su majke dece sa smetnjama u razvoju same. Mnogi očevi nakon što saznaju detetovu dijagnozu, brzo napuste porodicu. Kod Svetlane je bilo malo drugačije. Aksentije je sa oba roditelja živeo 15 godina. Potom samo sa majkom. Otac redovno plaća alimentaciju, ali sina nije video poslednjih deset godina. Borba za Aksentijev bolji život od tada je u Svetlaninin rukama.
– Moj Aksentije je bio dobar đak u osnovnoj školi i bilo mi je važno da nastavi sa školovanjem. U Aleksandrovcu nije mogao, bila sam spremna da odem bilo gde, Novi Sad, Beograd… Spletom okolnosti izbor je pao na Kruševac. I nisam se ni na trenutak dvoumila, iako smo bili sami, a ja bez posla. Danas sam presrećna zbog toga, uspešno je završio školu, bavio se glumom, uspeo je u sportu, osvajao medalje na Specijalnoj olimpijadi Srbije. Zbog svega što je postigao, za sve uspehe u školi i vanškolskim aktivnosti, dobio je Svetosavsku nagradu- kaže Svetlana Ivanović, majka deteta sa Daunovim sindromom, inače potpredsednica Udruženja za pomoć i unapređenje položaja dece i mladih sa smetnjama u razvoju „Osmeh na dlanu”.
Najteže je kad se Aksentije razboli
Život sa detetom sa smetnjama u razvoju nije lak, posebno za samohrane roditelje.
-Imam podršku majke, rođaka, pomaže i starija ćerka i njen suprug, a kako već duže vreme živimo u Kruševcu, poznajem i ovde ljude. To sve puno znači, ali je opet teško, posebno kad se Aksentije razboli, kada mu je baš loše. Mnogo se tada uplašim za njegovo zdravlje, on je krupan i težak, moram da ga podignem, da odvezem do lekara. Tada najviše osetim odsustvo njegovog oca, da pomogne, da zajedno savladamo strah. Iznesem ja to nekako sama, moram, dobijem neku snagu, a kada sve prođe i bude mu bolje, ne mogu danima da se smirim.
Svetlana kaže da njen život „prolazi pored nje“, da je svesna da se to neće promeniti, ali da drugačije ne ume i neće.
– Bilo je pitanja da li sam ikada razmišljala da Aksentija zbirnem u nekoj instituciji. Nikada. Postoji samo jedna strepnja…Jednom davno slušala sam na televiziji izjavu čoveka koji ima dete sa smetnjama u razvoju, rekao je da jedino što želi u životu je da minut duže živi od svog deteta. Tada sam bila šokirana takvom izjavom. Sada razumem. I jasno mi je koliko strepnje i bola stoji iza tih reči. Noću, kad ne mogu da zaspim, mislim o tome.
Brojni izazovi i mnogo prepreka
U svakodnevnom životu, prepreka ima stalno.
– Dešava se da moram da otputujem nekim poslom do drugog grada i tada Aksentija vodim kod majke u Aleksandrovac, ali je ona već dosta stara i sve manje mogu da računam na tu podršku. I dnevna rutina ponekad zna da bude komplikovana. Stavim ručak, zafali mi začin, strčim do prodavnice i pomislim, šta ako me udari auto ili padnem, da li će Aksentije znati da isključi šporet?
Zbog takvih i sličnih situacija, Svetlana bi volela da u našem gradu postoji dnevni boravak koji će brinuti o deci u odsustvu roditelja, a što se već izvesno vreme najavljuje.
– Da zanemarimo to što mi o svojoj deci moramo da brinemo 24 sata, ma koliko da su stara, što bi i nama ponekad značilo da odmorimo, da se opustimo… Problem je što je za nas komplikovano sve, kad treba da završimo bilo kakav posao van kuće, da platimo račune, odemo kod lekara…Meni je jednom bilo mnogo loše zdravstveno, trebalo je tog dana da preko Udruženja „Osmeh na dlanu“ idemo na neku predstavu u Zaječaru, skupila sam snage da Aksentija ispratim sa grupom i odmah otišla u bolnicu.
Aksentije nema pravo na tuđu negu i pomoć jer je, prema oceni onih koji o tome odlučuju, radno sposoban.
– Većinu dece sa Daunovim sindromom, za razliku od dece iz autističnog spektra, država ne prepoznaje kao osobe sa invaliditetom. Ocena je da je Aksentije radno sposoban i zato nema prava ni na tuđu negu i pomoć. Ja bih najsrećnija bila da je tako, da moj sin ima posao, da može da radi i brine o sebi…To bi značilo da ne moram da proživljavam tu patnju šta će biti sa njim kada mene više ne bude bilo…
„Osmeh na dlanu“ kao drugi dom
Aktivnosti koje se sprovode u Udruženju „Osmeh na dlanu“ za Aksentija i njegovu mamu puno znače.
– Kad deca sa smetnjama u razvoju završe školu, ostaje jedna velika praznina. Više nema druženja sa ostalom decom i vreme uglavnom provode u četiri zida, sa porodicom. U mom slučaju, ta porodica smo on i ja, sami kod kuće. Zato su aktivnosti koje se organizuju u Udruženju mnogo važne za svu tu decu. Tamo se družimo, izrađujemo razne predmete…Organizujemo izložbe, posećujemo udruženja u kojima se okupljanju sugrađani i sugrađanke iz redovne populacije, poput AKC „Gnezdo“, Eduaktivnog centra, Evrokontakta, oni nas uvek rado ugoste. Naši članovi povremeno, zahvaljujući ljudima dobre volje, odlaze na kampove u druga mesta, odakle uvek donesu predivne utiske.
Iako se svest ljudi značajno promenila po pitanju poštovanja različitosti, Svetlana smatra da još uvek to nije na zadovoljavajućem nivou.
– U Kruševcu postoji više udruženja koja ozbiljno rade na povezivanju dece sa smetnjama u razvoju sa decom iz redovne populacije. Kod pojedinaca je to drugačije, svaka čast izuzecima. Moj Aksentije je, na primer, kad se bavio glumom, upoznao glumca Dejana Tončića. Aksentije ponekad poželi da se čuje sa Dejanom i ti razgovori mu baš prijaju. Ima još takvih ljudi poput Dejana koji su puni ljubavi i razumevanja, ali su u manjini, uglavnom se nakon poznanstva dalja komunikacija svede na kratak pozdrav na ulici kad se sretnemo.
Svetlana kaže da razume da ljudi danas imaju puno obaveza, da je generalno došlo do otuđenja.
– Edukativni centar je ranije organizovao projekat „Budi drug“, gde su deca sa smetnjama u razvoju i ona iz redovne populacije, išla zajedno na radionice, zajedno posećivala kafiće, družila se. To je slika koja je tada obasjala moju dušu jer sam videla koliko su naša deca tada bila srećna. To je ono što fali. Da budemo zajedno, to deci sa smetnjama u razvoju pruža osećaj pripadnosti. I njima i nama kao njihovim roditeljima.
D.P.
Tekst je nastao kao deo projekta „Da se bolje razumemo“, koji Udruženje „Tim za razvoj i unapređenje društva“ i portal Odjek.rs sprovode uz podršku fondacije „Rekonstrukcija Ženski fond“