„…U jednoj majci sa jednim detetom sa autizmom ima snage da pokrene bregove. Ima odlučnosti da učini nemoguće. Ima volje, strpljenja, nežnosti, mnogo nežnosti i svemir ljubavi. Tu nije kraj. Mi se međusobno pomažemo. Jedna drugoj pružamo ruku, čvrstu, nesalomivu i punu razumevanja. Mi ne smemo da stanemo. Nije nam teško. Trebamo našoj deci…“ , deo je obraćanja prisutnima Nevene Tatić Karajović, majke autističnog detete, na prijemu dece u kruševačkom Muzeju, povodom Međunarodnog dana osoba sa autizmom koji se ove godine obeležava pod sloganom „Nismo nevidljivi“.
Da je Narodni muzej i do sada organizovao razne interaktivne radinice ali prvi put za decu sa autizmom, podsetila je Natalija Anđelković, muzejska pedagoškinja:
-Organizovana je šetnja kroz muzej, razgovarali smo sa njima o muzejskim zanimanjima, o tome šta je uloga muzeja. Potom je upriličena i interaktivna radionica, gde su deca dobila priliku da se izraze na kreativan način, da naslikaju ili nactaju neki od predmeta ili eksponata koji su im najviše privukli pažnju. Cilj ovog druženja bio je da se osobama iz autističnog spektra omogući da razvijaju svoje potencijale, da se uključe u kulturna dešavanja u našem gradu.
Uz zahvalnost na pozivu da sa svojom decom provedu kvalitetno vreme u Muzeju, Nevena Tatić Karajović, koja je ujedno i terapeutkinja za decu sa autizmom, istakla je da je ovoj deci i njihovim roditeljima potrebna velika podrška šire zajednice:
-Mi uglavnom moramo sami da se snalazimo, da se borimo, našoj deci je potrebno mnogo pomoći sa svih strana, i stručne i svaka druga, dok istovremeno vodimo bitku sa svakodnevnim situacijama. Mnogo je važno da se svest celokuopne zajednice podigne na viši nivo, a to možemo i putem medija, kroz školski i zdravstveni sistem, preko kulturnih ustanova, raznih obuka…Naša deca su vesela, nasmejana, iskrena, ne umeju da slažu…To što su u takvom stanju da zauvek ostaju deca, samo znači da mi moramo više da im pomažemo.
Uz pomoć roditelja, zaposlenih u Muzeju, nastavnika škole „Veselin Nikolić“ i članova Udruženja za pomoć osobama sa autizmom, deca su nakon šetnje Muzejom, svoje impresije prenela na papir. Zadovoljstvo se videlo na njihovim licima, kako zbog prilike da vide i upoznaju nešto novo, tako i zbog druženja.
Jedna od majki autističnog deteta, Dragana Milanović, inače članica ovdašnjeg Udruženja, podsetila je na to da prava osoba sa autizmom još uvek uglavnom postoje samo na papiru.
-Konvencija za prava osoba sa autizmom datira od 2006. godine, a Srbije je već 15 godina potpisnica te konvencije. Ta prava u velikoj meri nisu ispunjena. Isto je i sa Zakonom o inkluzivnom obrazovanju. Osobama sa autizmom je potrebna sveobuhvatna sistemska podrška, počev od rane podrške koja je nedovoljno dostupna ljudima u unutrašnjosti, a koja je možda i najvažnija. Oni mnogo toga mogu da postignu, da se socijalizuju i razviju određene veštine, ukoliko se na vreme uključe defektolozi, logopedi, razni tretmani. Nažalost, to je nešto što ovde manjka.
Edukacija roditelja, kako je objasnila, od vitalnog je značaja za razvoje te dece.
– Kod te dece je prisutan nedostatak komunikacije, imaju senzorne smetnje, drugačije doživljavaju svet, i ako ste edukovani, vi tačno znate kako pravilno da reagujete kada dete, na primer ima tantrume, kako da ga smirite i preusmerite na nešto drugo. Tako će i dete da napreduje, da uči i razvija se. To nije ni lak ni brz posao, autizam traje čitav život, to je trka, maraton, i zato je tim rodteljima potrebna svaka vrsta podrške.
Zbog velikih stresova i sagorevanja, kako je rekla, dolazi i do situacije da se roditelj razboli, pa i da prerano premine.
-Upravo zbog nedostatka te podrške, kvalitet života tih roditelja i te dece je loš. Mi imamo lične pratioce u Kruševcu, ali nemamo pedagoške asistente u školama, što onemogućava inkluziju. U našem gradu ne postoji ni dnevni boravak, pa onda imate situaciju da samo jedan roditelj može da radi i zarađuje, dok drugi mora stalno da bude sa detetom. Najdramatičnije je kod samohranih roditelja, gde zbog velikog stresa jedan roditelj napusti porodicu, uglavnom to bude otac. Onda taj samohrani roditelj nema nikakvu mogućnost da zaradi novac za život i zato je važno da se što pre izglasa Zakon „Roditelj- negovatelj“, koji još uvek nije ušao u skupštinsku proceduru, a potpisi za njegovo razmatranje prikupljeni su još 2012. godine.
Najbolnija tačka svih roditelja dece sa autizmom je šta će biti sa njima onda kad njih više ne bude.
-Stanovanje uz podršku je najbolnija tačka svih nas, jer pitanje je kad se roditelj razboli ili premine, šta će biti sa njima. Izbora nema puno, ili da odu u neku ustanovu, a one nisu adekvatne za osobe sa autizmom, ili da roditelj natovari svojoj drugoj deci breme da moraju da brinu o bratu ili sestri sa autizmom.
Roditelji dece sa autizmom kažu da je najveća predrasuda da ta deca ne vole da se druže, da vole da budu sami i izolovani:
-Oni vole da putuju, da imaju prijatelje, da se grle, puni su ljubavi i iskreni su. Sa njima znate na čemu ste, ako vas vole, vole vas bezgranično. Vrlo im je bitna ta sigurnost, da oko sebe imaju osobe kojima veruju. Predrasuda je da ne mogu da funkcinišu u društvu. Mogu itekako. Može da im se nađe mesto, samo treba dosta sluha.