Lena i Ognjen su blizanci. Oboje se kasnili sa govorom ali se još tada moglo naslutiti da je devojčica ta koja ima problem. Borba je krenula sa njene dve i po godine. Napunila je pet kada je doktor koji je pratio njen razvoj, roditeljima saopštio ono što nisu želeli da čuju, ali su slutili.
– Doktor iz Palmotićeve, divan čovek i vrhunski stručnjak do koga smo imali sreće da dođemo, pratio je Lenu, da bi nas nakon dve i po godine rada sa njom, pozvao u kabinet i tihim tonom rekao „Sad već moram da dam dijagnozu. Lena ima autizam“- priseća se Dragana najtežeg trenutka u životu.
Kada su se, umesto da se desi čudo, obistinile njihove slutnje, Lenini roditelji su zanemeli.
– Padamo, ustajemo, ne snalazimo se. I tako narednih godinu, toliko nam je trebalo da se makar malo saberemo. A onda kreće borba, patnja, ali i neopisiva radost svaki put kad Lena nauči nešto novo. I tako do danas.
Dragana je majka troje dece, dvadesetčetvorogodišnjeg Andreja i blizanaca Lene i Ognjena koji u decembru pune 16 godina. Strah da ću postaviti pitanja koja će je rastužiti, ublažio je njen topli pogled.
Na dogovoren sastanka došla je sa sinom, Leninin blizancem. Na pitanje kako se slaže sa sestrom, Ognjen ponosno odgovara „odlično“. Majka objašnjava da se njih dvoje nikada nisu razdvajali:
– U vreme kada su polazili u vrtić, o autizmu se nije mnogo znalo, nije bilo ni ličnih pratilaca. Insistirala sam da se ne odvajaju. Kasnije, u školi, dodeljen joj je pratilac, ali je i dalje bila sa bratom. I sada, u Muzičkoj školi, gde Lana svira klavir, zajedno su. Meni je to jako važno, blizanci su, vezani su dosta…
Dok gleda na sat, izvinjava se što neće moći dugo da ostane. Kaže da mora da se vrati kući jer suprug ima obaveze, a Lena ne može da bude sama ni minut. Iako je veče relativno sveže, bez prestanka se hladi lepezom.
– Imam problem sa štitnom žlezdom, zato mi je stalno vrućina. Svi mi koji imamo decu sa takvim problemima, rano obolimo – izgovara pomirljivo.
Dodaje da mnogi od njih ne dočekaju starost. To već ne zvuči pomirljivo. Naprotiv.
– To da nas neće biti jednog dana i da će naše dete ostati bez nas, naš je najveći strah i patnja. Ulažemo natčovečanske napore da je osposobimo za život koliko je to moguće, radimo sa njom 365 dana u godini, vodimo je na sve moguće tretmane, razne sportove, nabavljamo skupe suplemente za koje smo čuli da mogu da pomognu, činimo sve da oseti ljubav, pripadanje, mir, toplinu doma. A onda sve to može da nestane u trenutku.
Dragana kaže da su izbora dva – jedan koji ne sme ni da zamisli, drugi koji je baca u očaj.
– U mnogim zemljama za osobe sa autizmom postoji organizovano stanovanje uz podršku. Kod nas se nažalost ta deca smeštaju u institucije. Tu su neretko pod jakim lekovima, nekada i vezani za krevet. I sad vi zamislite, mi se trudimo da oni ne piju te lekove za smirenje, čuvamo ih kao malo vode na dlanu…A onda sve to može da nestane, da nema više ko da ih grli, ljubi, da zajedno sa njima bezbroj puta strpljivo ređa kocke po istom redosledu…O tome ne smem ni da mislim… S druge strane, ako ih ostavimo svojoj zdravoj deci, ostavili smo im i ogromno breme.
I bez sumornog pogleda u budućnost koji imaju svi roditelji dece sa autizmom, život ovih ljudi je dovoljno težak.
– Umorite se, ali znate da morate napred, da vremena za odmor nema i da ga nikada neće ni biti. Lena je umela da bude budna celu noć, zaspi tek oko 6 ujutru, a ja već u sedam krećem na posao.
Da se radi mora, jer mnogo je novca potrebno da bi se toj deci obezbedilo sve što je potrebno.
-Kod nas ne postoji roditelj negovatelj, treba zaraditi novac za razne tretmane, sportove, suplemente, odlaske na preglede u druge gradove…Jedna plata nije dovoljna. Srećom, suprug ima takav posao da možemo da se uskladimo, da uvek neko od nas dvoje bude sa njom. Oni koji nemaju tu mogućnost, a imaju bolesno dete koje zahteva negu 24 sata, ne znam kako se snalaze.
Lični pratilac, mišljenja je majka ove devojčice, velika je pomoć roditeljima.
– To je dobro, ima gradova gde ta usluga ne postoji, ali je problem što je to i jedina usluga socijalne zaštite u Kruševcu. Nema pedagoških asistenata koji bi radili sa tom decom u školi. Iako je inkluzija otpočela još 2009. godine, nije se daleko stiglo.
Dragana ističe i to da nedostaje i rana podrška.
– Nema ni dovoljno tretmana logopeda, defektologa, nema timskog rada sa tom decom. Dva tretmana nedeljno po sat vremena, nije dovoljno. Nedostaje i pomoć roditeljima, da nauče kako da prihvate situaciju i kako da rade sa detetom. Svelo se na to kako se ko snađe i kako ko ima sreće.
Poseban problem je i šta i kako nakon završetka školovanja.
– Kad izađu iz škole, ta deca postaju nevidljiva, ostaju u svoja četiri zida, sa svojom porodicom. Više nema druženja sa vršnjacima, a za njih je socijalizacija vrlo bitna. Tada nam ostaju udruženja koja okupljaju decu sa smetnjama u razvoju. U Kruševcu za decu sa autizmom imamo Savez za pomoć osobama sa autizmom i Udruženje „Čarapansko srce“. Tu roditelji dovode i svoju zdravu decu da se druže sa našom. To nam puno znači.
Prema njenim rečima, za decu sa autizmom sport je veoma važan, posebno plivanje.
– I tu podrška zajednice izostaje. Nikome nije palo na pamet da se toj deci obezbedi trener koji bi posebno radio sa njima, u parku, na sportskim terenima…Nemaju čak ni pravo na besplatan ulaz na bazen. Vole da plivaju, to ih smiruje, ali roditelji nemaju novca da ih stalno vode na bazen.
Dok pokušavaju da svojoj deci obezbede sve ono što će im olakšati život i eventualno pomoći da napreduju, roditelji stalno „jure“ za nekim novim saznanjima.
– Čitamo, slušamo, povezujemo se međusobno, razmenjujemo iskustva, učlanjujemo se u sve moguće grupe na društvenim mrežama gde možemo da saznamo bilo šta, jurimo pogodnosti koje imamo kao roditelji dece sa autizmom. Nema ih mnogo, ali daj šta daš…
Nedoumice imaju i oko suplemenata koji im se nude kao nešto što se promoviše kao dobro za decu sa autizmom.
– Svako od nas hoće da kupi te suplemente za svoje dete ako će mu to pomoći makar malo, ali je problem što nam se preporučuju doze za koje strahujemo da su prevelike. Oni su vrlo sugestivni, a mi zbunjeni. Onda shvatite da nas ti koji ih prodaju, vide kao mušteriju na kojoj mogu da zarade.
Lena nije uvek isto raspoložena. Ima izlive ljubavi, ali i ljutnje.
-Ljudi u našem bližem okruženju su Lenu prihvatili. Na ulici je drugačije, reakcije su različite. Prestala sam odavno da na to obraćam pažnju. Jedino što mogu kada se takve situacije dese, je da kažem prisutnima da je dete autistično. Dalje ne objašnjavam, dovoljno mi je što u tom trenutku moram da se izborim sa novonastalom situacijom.
Lenu nismo upoznali. Majka je opisuje kao dragu devojčicu.
-Sada već ima i svoju sobu, svoj kutak, to je raduje. Ne spava više sa nama, ali su mi vrata uvek otvorena, moram da čujem kad ustane, da je propratim. Voli društvo, drago joj je kad je sa braćom, raduje se gostima. Smeta joj buka, škripa kola, zvuk pištaljke. S druge, strane, smeši se kad čuje grmljavinu. Ko bi znao zašto je to tako…
Ono što je za Draganu i njenog supruga nekad bilo nepojmljivo, sada nekako uspevaju da postignu.
– Ranije smo provodili sate i dane pokušavajući da je naučimo samo jednu reč. Ona za to vreme samo gleda u nas. Ništa. Gubite nadu, a onda u jednom trenutku vidite napredak. Mali, neprimetan, ali za nas ogroman kao vasiona. Taj trenutak radosti gura nas napred, da istrajemo i opstanemo. Do kada – ne znam. Nadam se što duže. Zbog Lene.
D. Pavlović
Foto: privatna arhiva
Projekat “Lokal pres Lab 2.0” je razvijen i podržan od strane programa “Medijski inkubator za Zapadni Balkan” Free Press Unlimited, koji je finansiran od strane Ministarstva spoljnih poslova Holandije, a realizuju ga članice PU “Lokal pres”.
.